Ons doel

Het doel van de Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs)  is om elkaar te helpen bij het verwerken en het aanvaarden van de gevolgen van het syndroom. Tevens blijft u via deze vereniging op de hoogte van de ontwikkelingen en wordt u in de gelegenheid gesteld wederzijdse ervaringen uit te wisselen.

De Nv WSWs is aangesloten bij de Nederlandse Huidfederatie. De vereniging behartigt de medische, sociale en maatschappelijke belangen van personen die lijden aan het Sturge-Weber-syndroom en de ouders, verzorgers, voogden van deze personen. De Nv WSWs doet dit door :

• Het geven van voorlichting over het Sturge-Weber-syndroom (o.a. nieuwsbrief / nieuwsflits / deze website / landelijke dag).
• Het bevorderen van de kennis over het Sturge-Weber-syndroom (contacten met medici en andere buitenlandse Sturge-Weber-verenigingen).
• Het bevorderen van onderlinge solidariteit door middel van landelijke contactdagen en een forum op het besloten deel van deze website.
• Het samenwerken met andere organisaties (belangenbehartiging).
• Het verwijzen van leden naar instanties die hulp kunnen verlenen en het onderhouden van contacten met deze instanties.
• Het verstrekken van telefonische informatie.

Lidmaatschap

U kunt zich via deze website of via het secretariaat aanmelden als lid van de Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber Syndroom. Het lidmaatschapsgeld bedraagt sinds 2014 minimaal € 25,00 per jaar.
Leden ontvangen vier keer per jaar een nieuwsbrief, vier keer het blad Huid en voor alle leden worden elk jaar diverse contactdagen georganiseerd, waaronder een landelijke, waarop ook informatie wordt gegeven door medisch specialisten en andere deskundigen.

Nieuwsbrief

Vier keer per jaar verschijnt er een Nieuwsbrief. Hierin staat het nieuws en de verslagen van de Verenigingsactiviteiten, maar ook informatie over de medische en sociaal-psychologische aspecten van het leven met een wijnvlek of het Sturge-Weber-syndroom. Hebt u nog informatie voor ons, dan is die zeer welkom.
Ook publiceren wij regelmatig een ‘Mijn Verhaal’  waarin leden van onze vereniging vertellen over hun leven met een wijnvlek of met het syndroom.
Leden kunnen ook oproepen in de nieuwsbrief plaatsen. U kunt via info@wijnvlek-sturgeweber.nl uw bijdrage insturen.

Eén keer per jaar houdt de Vereniging een landelijke dag. Op zo’n dag komen medisch deskundigen spreken over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van wijnvlekken en het Sturge-Weber  Syndroom. Het doel van de Landelijke Dag is om leden en hun verwanten dichter bij elkaar te brengen.

Bankrekeningnummer

IBAN-nummer : NL09TRIO0320052540 t.n.v. Nv WSWs
BIC-nummer : TRIONL2U

Het bestuur

Beloningsbeleid Nv WSWs

per 01-01-2017

De vereniging heeft geen betaalde krachten in dienst en maakt zoveel als mogelijk gebruik van vrijwilligers.

Vaste vrijwilligers zijn de leden van het bestuur. Zij krijgen een reis- en onkostenvergoeding op basis van declaratie van gemaakte kosten. Voor reiskosten met de auto hanteren we de belastingvrije kilometervergoeding zoals deze voor werknemers is vastgesteld. Verder ontvangen bestuursleden een vrijwilligersvergoeding van 125,- euro per half jaar.

Voor losse vrijwilligers geldt hetzelfde stramien voor wat betreft de reis- en onkosten. In beginsel krijgen deze vrijwilligers echter geen vrijwilligersvergoeding. Het bestuur kan een uitzondering maken indien de aard en hoeveelheid van de werkzaamheden dit rechtvaardigt. Het maximum van de incidentele vrijwilligersvergoeding is gelijk aan de hoogte van de vrijwilligersvergoeding voor de vaste vrijwilligers.

Het bestuur.

Beleidsplan

Onze doelstelling

De algemene doelstelling van de vereniging luidt statutair gezien het volgende:
De Vereniging heeft ten doel het behartigen van de medische, psychosociale en maatschappelijke belangen van mensen die geboren zijn met een wijnvlek of met meerdere kenmerken van het Sturge-Weber syndroom (wijnvlek in het gezicht, epilepsie, calcificatie van de hersenvaten, verhoogde oogboldruk en andere oogafwijkingen, scheefgroei van lichaamsdelen, halfzijdige verlamming), alsmede het ondersteunen van deze groep patiënten, hun ouders, verzorgers, voogden.

Een drietal inhoudelijke sporen

Jaarlijks geeft het bestuur van de Nv WSWs hier invulling aan langs een drietal inhoudelijke sporen. Deze sporen corresponderen met de subsidielijnen die het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport hanteert voor patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties (PGO’s).

Spoor 1 Lotgenotencontact

Hieronder valt onder andere het organiseren van diverse bijeenkomsten voor leden van de vereniging. Ook dit jaar wordt de landelijke dag georganiseerd, een breed geprogrammeerde dag, met kennisoverdracht van artsen, gezamenlijke activiteiten van leden en de Algemene Ledenvergadering. Daarnaast organiseren we een Jongerendag, een Lammetjesdag (voor de allerkleinsten) en een Snoezeldag (voor meervoudig beperkte Sturge-Weber patiënten).

Spoor 2 Informatievoorziening

Ongeveer vier keer per jaar wordt een algemene nieuwsbrief voor leden en geïnteresseerden opgesteld, opgemaakt en verzonden. Daarnaast loopt gedurende het jaar een continue informatiecampagne in samenwerking met Curias. Daarnaast zorgen we ervoor dat zowel ons online als offline informatiemateriaal up-to-date is en voldoende beschikbaar.

Spoor 3 (Aandoeningsspecifieke) belangenbehartiging

We werken samen met een aantal aanverwante organisaties, zoals het Nationaal Huidfonds, Huidpatiënten Nederland en de Epilepsie Vereniging Nederland, om de belangen van onze leden zo goed mogelijk onder de aandacht te brengen en, indien nodig, hoog op de agenda te krijgen bij de relevante beleidsmakers. Daarnaast is de vereniging aanwezig op beurzen om in direct contact met artsen en onderzoekers de belangen van onze patiënten te benadrukken.

De middelen van de vereniging

Het merendeel van de middelen van de vereniging zijn afkomstig uit de subsidie van VWS. De subsidieaanvraag heeft een omvang van € 60.000,-. Daarnaast ontvangt de vereniging contributie van leden en donaties van donateurs. De afgelopen jaren is de contributie (en minimum donatiebijdrage) constant gebleven op € 25,-.

Klein eigen vermogen

De vereniging heeft een relatief klein eigen vermogen (orde van grootte € 5.000,-) dat wordt aangehouden als algemene reserve. Deze algemene reserve wordt aangewend indien de kosten van de activiteiten tegenvallen ten opzichte van de begroting. Vanwege liquiditeitseisen staat deze algemene reserve op de spaarrekening van de vereniging.

Nils Berndsen, penningmeester

info@wijnvlek-sturgeweber.nl
twitter.com/Nv_WSWs

Privacybeleid

Dit Privacybeleid is van toepassing op alle persoonsgegevens die de Nv WSWs verwerkt van haar leden, donateurs, deelnemers of andere geïnteresseerden.

Werkboek Goed Bestuur

In het kader van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersoenen (WBTR) heeft het bestuur in de vergadering van 4 maart 2024 het Werkboek Goed Bestuur vastgesteld.

Secretariaat NvWSWs

Stationsweg 6b
3862 CG Nijkerk
033-2471466

KvK 40478900