Nv WSWs

Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom.

Nv WSWs

Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom.

Steun de vereniging!

Steun onze vereniging door lid te worden of via een donatie.
Welkom op de website van de Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs)

De vereniging behartigt de medische, sociale en maatschappelijke belangen van mensen die geboren zijn met een wijnvlek of die lijden aan het Sturge-Weber syndroom en de ouders, verzorgers, voogden van deze personen.

Evenementen

De Nv WSWs organiseert regelmatig evenementen voor haar leden, zoals onder andere wetenschappelijke congressen, contactdagen, gespreksgroepen en informatiedagen.

Evenementen 2026
Datum Evenement
07/03/2026

Huiskamer Bijeenkomst.

Nadat er een poll is uitgezet op de leden groepsapp om er achter te komen waar de belangstelling naar uit gaat, hebben we besloten om het thema zelfbeeld te gaan bespreken.

Locatie: De Schakel, Oranjelaan 10, 3862 CX Nijkerk.

18/04/2026

Verenigingsbijeenkomst.

Locatie nog nader te bepalen.

02/10/2026

Landelijk weekend.

Van vrijdagmiddag 2 oktober 2026 tot maandagochtend 5 oktober 2026.

Locatie nog nader te bepalen.

Alle evenementen

Evenementen in maart 2026

maandag dinsdag woensdag donderdag vrijdag zaterdag zondag
23 februari 2026
24 februari 2026
25 februari 2026
26 februari 2026
27 februari 2026
28 februari 2026
1 maart 2026
2 maart 2026
3 maart 2026
4 maart 2026
5 maart 2026
6 maart 2026

11:00: Huiskamerbijeenkomst


7 maart 2026

Op zaterdag 7 maart organiseert de NvWSWs een Huiskamerbijeenkomst in Congrescentrum De Schakel in Nijkerk.

Nadat er een poll is uitgezet op de leden groepsapp om er achter te komen waar de belangstelling naar uit gaat, hebben we besloten om het thema zelfbeeld te gaan bespreken.
Hoe zie jij jezelf, heb je last van de wijnvlek in je dagelijks leven, hoe gaat het met mijn kind, ervaar jij of je kind belemmeringen? Waar loop je tegenaan, wat is lastig, heb je tips om er beter mee om te gaan? Er zijn vast en zeker nog veel meer dingen hierover te zeggen.
Op een huiskamerbijeenkomst nodigen we geen artsen of andere zorgverleners uit om ons iets over hun expertise te vertellen. We willen het graag houden bij de ervaringen van onze leden.
Op een open manier kan je over je eigen ervaringen vertellen en vragen stellen aan andere leden. Hoe doen zij dat, wat voor een zelfbeeld hebben zij? Het is de bedoeling dat er een ‘huiskamergesprek’ ontstaat.
Deze bijeenkomst zal om 11.00 uur beginnen en duurt tot ongeveer 14.00 uur. Voor een lichte lunch wordt gezorgd. Er zijn geen voorzieningen voor kinderen; daarom zal deze bijeenkomst alleen toegankelijk zijn voor leden vanaf 12 jaar.
Voor de lunchpauze willen we praten over je zelfbeeld en na de lunch kunnen we kijken of er nog behoefte is om hier verder mee te gaan
Kom je ook?
Aanmelden kan tot 20 februari via deze link.

8 maart 2026
9 maart 2026
10 maart 2026
11 maart 2026
12 maart 2026
13 maart 2026
14 maart 2026
15 maart 2026
16 maart 2026
17 maart 2026
18 maart 2026
19 maart 2026
20 maart 2026
21 maart 2026
22 maart 2026
23 maart 2026
24 maart 2026
25 maart 2026
26 maart 2026
27 maart 2026
28 maart 2026
29 maart 2026
30 maart 2026
31 maart 2026
1 april 2026
2 april 2026
3 april 2026
4 april 2026
5 april 2026

Nieuws

Dag van de Mantelzorg

De Dag van de Mantelzorg is een belangrijk moment om stil te staan bij de onmisbare rol van mantelzorger. De NvWSWs deze inzet en… Lees meer »

De vereniging bestaat 45 jaar

Op 29 oktober viert de Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom (NvWSWs) haar 45-jarig jubileum. Een mijlpaal die symbool… Lees meer »