Nv WSWs

Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom.

Nv WSWs

Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom.

Steun de vereniging!

Steun onze vereniging door lid te worden of via een donatie.
Welkom op de website van de Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs)

De vereniging behartigt de medische, sociale en maatschappelijke belangen van mensen die geboren zijn met een wijnvlek of die lijden aan het Sturge-Weber syndroom en de ouders, verzorgers, voogden van deze personen.

Evenementen

De Nv WSWs organiseert regelmatig evenementen voor haar leden, zoals onder andere wetenschappelijke congressen, contactdagen, gespreksgroepen en informatiedagen.

Evenementen 2025
Datum Evenement
18/01/2025

Huiskamerbijeenkomst
– Problemen aan de kaak, dikke lip
– Leven met Sturge Weber

12/04/2025

Bosbijeenkomst, t Jagersnest, Drieeerweg 124, 3852 MD Ermelo

24/05/2025

Familiedag, Luchtvaartmuseum Aviodome, Pelikaanweg 50, 8218 PG. Van 10.00 uur tot 17.00 uur.

20/09/2025

Kinderdag. Locatie en programma volgen.

27/11/2025

Kindercongres, nadere informatie volgt.

Alle evenementen

Evenementen in april 2025

maandag dinsdag woensdag donderdag vrijdag zaterdag zondag
31 maart 2025
1 april 2025
2 april 2025
3 april 2025
4 april 2025
5 april 2025
6 april 2025
7 april 2025
8 april 2025
9 april 2025
10 april 2025
11 april 2025

Hele dag: Bosbijeenkomst 12 april 2025

Hele dag
12 april 2025

Vorig jaar hebben we voor het eerst een BosBijeenkomst gehouden. Het was gezellig ondanks de aanhoudende regen. Dit jaar doen we het nogmaals, hopelijk met droog weer!

Op zaterdag 12 april a.s. organiseren we in hetzelfde pannenkoekenrestaurant deze BosBijeenkomst.
Wat kan je daarvan verwachten?
Gewoon een gezellige dag voor iedereen. We ontmoeten elkaar in ‘t Jagersnest, dichtbij het bos met speelgelegenheid voor de kinderen.
Bij aankomst tussen 10.30 en 11.00 uur staat er koffie/thee/limonade met wat lekkers klaar.

Daarna kan iedereen zelf beslissen wat hij/zij gaat doen. Met je kinderen de speeltuin in, met andere ouders van gedachten wisselen, lekker kletsen of een spelletje doen met leeftijdgenoten, of een boswandeling maken. Totdat het tijd is om gezamenlijk te gaan lunchen in het restaurant.
Na de lunch ben je vrij om je eigen tijd in te vullen. Je kan besluiten om nog wat te gaan doen met andere leden of met je eigen gezin.
De kosten voor ontvangst en lunch zijn voor rekening van de vereniging.
Aanmelden voor deze dag kan tot en met 2 april via de volgende link:
https://www.wijnvlek-sturgeweber.nl/bosbijeenkomst/

Locatie:
’t Jagersnest Pannenkoeken & Eeterij
Drieërweg 124
Ermelo

Let op, deze dag gaat ook door als het slecht weer is.
Durf je dat risico aan, kom naar onze BosBijeenkomst

13 april 2025
14 april 2025
15 april 2025
16 april 2025
17 april 2025
18 april 2025
19 april 2025
20 april 2025
21 april 2025
22 april 2025
23 april 2025
24 april 2025
25 april 2025
26 april 2025
27 april 2025
28 april 2025
29 april 2025
30 april 2025
1 mei 2025
2 mei 2025
3 mei 2025
4 mei 2025

Nieuws

Nieuw meldpunt voor huidschade bij cosmetische zorg

De Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) heeft vandaag het Meldpunt Cosmetische Zorg geopend om meer zicht te krijgen op misstanden in de cosmetische zorg.… Lees meer »

Sunset Walk

Op zaterdag 6 juli vindt de derde editie plaats van de Hersenstichting Sunset Walk. Samen met supporters, ervaringsdeskundigen en ambassadeurs – zoals Edwin en… Lees meer »

Wereldknuffeldag: een Warme Omhelzing ook voor mensen met een huidaandoening

Op 21 januari wordt over de hele wereld Wereldknuffeldag gevierd, een dag die draait om liefde, aanraking en menselijke verbinding. Voor mensen met een… Lees meer »